Épisode 4 : Du jaune contre l’endométriose

Il était une fois 180 millions de filles superbes, dispersées dans le monde entier… 4 millions de femmes en France, touchées par une maladie aussi douloureuse physiquement que psychologiquement. Parce qu’elle touche à l’intimité, aux règles, elle est taboue, mal connue, parfois violemment reléguée au rang de « problème de femme »… Alors aujourd’hui c’est une mission un peu spéciale que nous présentons sur le blog. Dans le sillage de la marque de patrons Chez Machine, on a cousu du jaune contre l’endométriose.

Culotte Bel Air – Rébécca Meurin – Sewing Jess

Le 24 mars dernier, à l’occasion de la journée mondiale contre l’endométriose, des photos de jeunes femmes touchées par l’endométriose ont déferlé sur Instagram. Avec leurs témoignages bouleversants un chiffre effrayant : 1 femme sur 10 est confrontée à l’endométriose.

C’est pourquoi, la marque de patrons de couture Chez Machine, que l’on connaît aussi pour ses valeurs et son sens de l’engagement a lancé à la communauté tricot-couture un joli défi : coudre (ou tricoter) du jaune contre l’endométriose et poster sa photo sur les réseaux pour contribuer à la mobilisation autour de cette maladie. Au moment où j’écris près de 1600 projets #50nuancesdejaunecontrelendometriose ont été publiés.

L’endométriose c’est quoi ?

L’endométriose est une maladie gynécologique liée à la présence de tissu utérin en dehors de la muqueuse utérine, provoquant des douleurs terribles (au moment des règles mais aussi pour certaines lors des rapports sexuels), pouvant être cause d’infertilité et de lésions plus graves.Je vous invite à lire ces articles (ici et ) ainsi qu’à vous rendre sur le site endofrance pour en savoir plus.

Mais ce qui est aussi révoltant avec l’endométriose c’est qu’outre un diagnostic très long à poser (entre 7 et 9 ans) c’est que les femmes atteintes sont parfois méprisées, reléguées au rang « chochottes », « douillettes »… alors que ne pas pouvoir se rendre au lycée ou au travail parce qu’on est assaillie par la douleur ce n’est quand même pas normal… Et qui peut juger la douleur d’un autre ?

Pour réaliser ici aussi cette mission, moi, Charlie, j’ai recruté aux côté de Perrine, Dorothée et Jess, victimes de l’endométriose mais aussi Anne, sage-femme. La parole est à vous les filles !

Jess

Je suis atteinte d’endométriose profonde (la pire) stade 4 (pire stade, on ne peut pas faire plus). J’ai une maladie de femme qui est incurable, car il n’y a presque pas de recherche dessus. Mon intestin fusionne avec mon utérus, tous mes organes sont collés par des morceaux d’endomètre (pour faire simple) qui restent actifs. J’ai des lésions partout dans le ventre, des kystes, des adhérences, qui ne partiront jamais. Et si je ne prends pas mon traitement j’ai mes règles partout dans mon ventre (encore pour faire simple), en dehors de mon utérus, sur mes reins, ma vessie, mes ligaments, mon intestin etc…

Robe Adèle – République du Chiffon – Sewing Jess

Je n’ai pas mal une fois par mois, j’ai mal tout le temps. La douleur me transforme peu à peu. Mais comme j’ai l’air bien à l’extérieur, peu de personnes prennent en compte ma maladie et me comprennent. J’ai entendu des « on a toutes des problèmes » « tu as toujours mal quelque  part »…

Top Lisboa – Orageuse Patterns – Sewing Jess

Mon traitement c’est une ménopause chimique, une dose d’hormones bien lourde qui me file des migraines de folie, joue sur mon moral, et modifie aussi mon caractère. Sans parler des effets sur la vue, les os, la peau,les cheveux etc… je suis de plus fatiguée tout le temps.

Manteau Raymond – République du chiffon – Sewing Jess

Mais si je ne le prends pas, ma maladie peut s’aggraver et envahir d’autres organes. Je veux donc en parler et je veux qu’on en parle toutes, le mois de mars est le mois de l’endométriose mais c’est toute l’année qu’il faut se mobiliser pour que la recherche prenne plus d’ampleur et avance.

Manteau Raymond – République du chiffon – Sewing Jess

Je suis ménopausée chimiquement depuis 10 ans, j’ai arrêté un an et tout s’est aggravé, j’ai testé tous les dosages, je n’en peux plus. J’ai de la chance, je n’ai pas de désir de maternité. Car je suis évidemment incapable* de faire un enfant. Je n’ai pas cette souffrance supplémentaire que d’autres ont. Ensemble, atteinte ou nous, faisons bouger les choses!

Jupe Berlin – Orageuse patterns – Sewing Jess

*NDLR : A titre personnel je suis bouleversée par  l’expression utilisée par Jess… « Incapable de faire un enfant » comme si elle était responsable de cet état de fait… Cela montre le poids du tabou autour de cette maladie, les jugements qu’elles peuvent rencontrer au quotidien et la culpabilité des malades…

Jupe wax – Sewing Jess

Top Falbala – Wear Lemonade – Sewing Jess

Dorothée

Je me lance à mon tour et que je me livre à vous avec une grande émotion. Je suis moi même atteinte d’endométriose. Ce nom barbare que finalement peu de personnes connaissent. Et que rien ni personne ne peut guérir malheureusement.

Top Clarisse – Chez Machine – Dorothée

Depuis mes 12 ans je souffre atrocement pendant mes règles mais ce n’est qu’à 24 ans que j’ai été diagnostiquée. Je souffrais alors quasi quotidiennement sans jamais pouvoir être vraiment soulagée par les médicaments.

Top Clarisse – Chez Machine – Dorothée

Par miracle j’ai pu avoir mes 2 enfants et je suis maintenant sous hormone obligatoire pour calmer cette saloperie. Car l’endométriose ne meurt jamais. Elle est là et se réveille quand elle veut provoquant des douleurs insupportables, nous transformant telles des zombies.

Top Clarisse – Chez Machine – Dorothée

Nous sommes écorchées vives de l’intérieur et les gens autour ne comprennent pas toujours cette douleur si forte. Parfois même notre entourage. Je témoigne aujourd’hui car il faut que cette maladie soit connue afin que la recherche démarre et que des solutions soient trouvées. Car cette maladie évolue à l’intérieur de nous sans que nous puissions faire quoi que ce soit.

Top Clarisse – Chez Machine – Dorothée

Pour cette mission j’ai cousu une robe Clarisse version top en lin jaune :

  • C’était important pour moi de faire un clin d’œil aux patrons d’Aurélie (créatrice de Chez Machine)à l’origine de cette jolie mobilisation autour du jaune,
  • Je n’ai pas mis de zip au dos,
  • J’ai réalisé des plis plats au lieu des plis creux devant.

Top Clarisse – Chez Machine – Dorothée

Et pour que cette mission soit encore plus exceptionnelle, c’est mon ami David (@lemaitrephoto sur Instagram) qui m’a photographiée.

Top Clarisse – Chez Machine – Dorothée

Anne
L’endométriose reste une maladie très mal connue, pourtant en tant que sage femme libérale, je suis souvent confrontée aux difficultés des patientes qui en sont atteintes. Certaines en parlent facilement, évoquent leurs difficultés à concevoir un enfant, mais pour d’autres libérer la parole est plus difficile. Malheureusement, même nous professionnels, sommes  assez mal formés et informés…. J’ai donc été touchée par ce défi jaune lancé par Aurélie, de Chez Machine.

Manteau Mazarine – Aime comme Marie – Anne Bouzic (dans son cabinet)

 Je me suis posée la question : mais qu’est ce que je vais bien pouvoir coudre de jaune ? J’ai pas de jaune dans ma « tissuthèque »… J’avais juste oublié ce magnifique lainage. Ok on était en mars, mais le printemps n’avait pas l’air d’être prêt à arriver, alors j’ai réalisé ce manteau : Mazarine de Aime comme Marie. J’avais repoussé ce projet par peur (ou par flemme), c’était l’occasion !

Manteau Mazarine – Aime comme Marie – Gelato Shawl – Anne Bouzic

Manteau Mazarine – Aime comme Marie – Gelato Shawl – Anne Bouzic

Et voilà un beau manteau pour une belle cause ! Je pense à mes proches et patientes chaque fois que je le porte. Professionnellement, ça m’a motivée pour me former et être plus attentive, notamment avec les ados que je  peux recevoir.

Manteau Mazarine – Aime comme Marie – Gelato Shawl – Anne Bouzic

Manteau Mazarine – Aime comme Marie – Gelato Shawl – Anne Bouzic

Perrine

Comment vous dire… Cette maladie j’en avais vaguement entendu parler. Mais quand on est pas atteinte, les règles, les hormones parfois les petits désagréments qui vont avec, on y pense une fois par mois, on en discute avec les copines, on évoque vaguement le sujet avec notre sage-femme ou gynéco lors des visites de routine…

Bouse Envol – Atelier Scammit – Auguste & Septembre

Et puis quand j’ai lu les posts de Dorothée, Jess et d’autres filles atteintes par cette maladie… Je me suis pris une claque. Une claque en tant que femme, que maman, que sœur, épouse, amie… Une claque en tant que citoyenne… Une claque en tant que personne sensible à la cause des femmes à travers le monde.

Bouse Envol – Atelier Scammit – Auguste & Septembre

Il n’est pas question de faire pleurer, au contraire, ces filles, les « endogirls » comme elles se nomment, ont une patate de folie et une volonté de fer pour faire connaître et reconnaître le mal dont elles souffrent et dont on entend que trop peu parler.

Bouse Envol – Atelier Scammit – Auguste & Septembre

Comment ne pas être touchée ? Surtout quand une initiative de soutien sincère aussi simple que « coudre, tricoter, porter du jaune contre l’endométriose » permet de mettre en avant ce combat. Merci Aurélie.

Bouse Envol – Atelier Scammit – Auguste & Septembre

Alors j’ai cousu du jaune :

  • Le patron c’est Envol de la nouvelle collection Atelier Scammit. Une blouse ample aux finitions impeccables.
  • Envol est proposé avec plusieurs longueurs de manches incluses dans le patron. Ici j’ai pris l’option manches courtes.
  • Du fait de l’ampleur j’ai coupé une taille en dessous de ma taille habituelle.
  • Le tissu c’est une viscose Henry & Henriette, à fond moutarde et au motif « éventails » blanc, achetée au CSF cet hiver. Les tissus fluides ou avec un joli mouvement sont à privilégier pour ce modèle à mon avis.
  • Le passage un peu technique c’est la pose du col mais le montage détaillé en vidéo disponible sur la chaîne Youtube de la marque permet d’appréhender clairement les choses.

Bouse Envol – Atelier Scammit – Auguste & Septembre

NB : Si vous souhaitez utiliser un tissu dont le motif a un sens pour réaliser Envol attention : L’empiècement devant est partiellement coupée dans le biais, ce qui peut contrarier votre motif. Ici pour avoir les éventails dans le bon sens j’ai coupé mon empiècement séparément de la partie épaule (2 pièces au lieu d’une donc) en ajoutant ma marge de couture.

Bouse Envol – Atelier Scammit – Auguste & Septembre

Comme pour Anne, cette blouse revêt une signification un peu particulière maintenant. J’aime le style de cette blouse casual, à la fois confortable, féminine, mais j’aime aussi qu’elle soit associée à cet événement autour de l’endométriose. De la même manière qu’on ne porte pas un vêtement une seule fois, la mobilisation autour de cette maladie a vocation à durer !

Bouse Envol – Atelier Scammit – Auguste & Septembre

NB : En chargeant mes photos pour l’article je me suis rendue compte d’un souci : on a l’impression que le col remonte un peu d’un côté… je n’ai pas fait attention au placement du vêtement quand j’ai pris mes photos mais promis, tout tombe parfaitement bien ! Ça m’apprendra à faire les photos en speed entre midi et 2.

Epilogue

Mission réussie les filles, cette déferlante de jaune est un plaisir pour les yeux. Vos créations sont ravissantes. Elles témoignent à la fois de l’engagement et de la solidarité au niveau de la communauté couture/tricot… qui loin de ne parler que tissus, patrons et pelotes, sait aussi se mobiliser autour d’importantes causes !

Top Clarisse – Chez Machine – Dorothée

Pour terminer cet article, si le sujet vous intéresse, rendez-vous sur le blog de Marie, Basile & Léon, où vous trouverez les témoignages détaillés de Jess, Dorothée et d’autres endogirls.

 

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20 réflexions sur “Épisode 4 : Du jaune contre l’endométriose

  1. Couture en coulisse dit :

    Ravie d’avoir intégré la communauté des couturières et avoir la chance de croiser de belles personnes comme toi Perrine !!! Cet article reflète effectivement le douloureux et courageux combats que menent tous les jours des millions de femmes ! Leur parcours et leur souffrance ne mérite que respect !!!!!

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  2. Mathilde ... au fil des heures dit :

    Difficile de commenter uniquement sur les réalisations coutures (qui sont toujours aussi réussies bien sûr) tellement cet article est prenant … ces parcours … c’est important d’en parler pour faire avancer les choses, c’est vraiment bien de ta part Perrine d’aider à les mettre en lumière, merci

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  3. maryline dit :

    bonjour, j’ai bien sûr suivi le mouvement pour faire bouger les choses, expliquer et montrer ce que vivent les endogirls, mettre en lumière, à ma petite échelle, cette saleté de maladie si douloureuse physiquement, moralement, psychiquement; oui elles sont fortes, ces femmes qui luttent et souffrent en silence, oui elles ont une patate d’enfer, mais parfois ça ne suffit pas alors de savoir qu’elles ne sont pas seules , c’est déjà tellement fort; ta cousette est bien sûr si belle, si lumineuse, et si joliment mise en valeur; je ne peux pas manquer de le souligner et je trouve touchant et admirable d’avoir mis en avant, avant tout d’autres que toi; Perrine, tu es vraiment une personne admirable et adorable et je suis toujours aussi heureuse de te lire et de voir ces belles choses que tu couds; bravo et merci

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  4. sophie dit :

    Billet très touchant, pourvu que la recherche se penche sur cette satanée maladie…
    Les pièces cousues sont toutes magnifiques, coup de coeur pour ton envol, je viens d’en coudre une et en suis raide dingue !

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  5. Pascale dit :

    Bravo les filles, vous avez fait du bon boulot. Vos réalisations sont superbes et surtout porteuses d’un message important et à relayer. Ma fille a des douleurs de règles très importantes et à ma grande surprise le gynéco a de suite pensé endométriose. Rien à l’échographie pelvienne mais si les douleurs persiste il veut absolument faire un prélèvement afin d’essayer de traiter rapidement. Nous sommes toutes concernées par cette maladie. Il faut que la recherche avance et c’est pas gagné. Les jeunes qui ont étudié la biologie ont un mal fou à trouver du boulot. On tourne en rond…

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